“La disabilità non è un’eccezione”
Intervista a Rebekah Taussig, autrice del memoir Felicemente seduta, edito da Le Plurali editrice
Un picchio che martella su un tronco. È questo l’effetto che suscita la lettura di Felicemente seduta, scritto da Rebekah Taussig, pubblicato in Italia da Le Plurali editrice, con la traduzione di Beatrice Gnassi e la prefazione di Marina Cuollo. Pagina dopo pagina, le parole tambureggiano sulle tempie per quello che dicono e per come lo dicono, senza edulcorazioni né esasperazioni, persino settimane dopo aver finito di leggerle.
Taussig scrive un memoir per raccontare la sua storia e quotidianità di donna, madre, scrittrice, femminista, attivista disabile, fuori e dentro i social (il suo profilo Instagram @sitting_pretty che ha ispirato il titolo del libro, conta oltre sessantaquattromila followers). Una disabilità che fa parte della sua identità dall’età di tre anni, quando diventa paralitica in seguito agli interventi e terapie fatti per curare un cancro. L’autrice statiunitense parla alle persone disabili per empatizzare con le loro esperienze e frustrazioni, ma si rivolge anche, e soprattutto, alle persone abili. Perché entrambi, disabilità e abilismo, non hanno confini netti come si immagina, forse per esorcizzare quello che non si conosce e che si vuole tenere, sentire lontano.
Il picchiettio diventa incessante quando Taussig mette in discussione come si interagisce con la disabilità, a partire dalla gentilezza esacerbata che fa stare bene più chi la pratica che chi la riceve. Lo fa passando da un tono più formale, con cui cita leggi e fonti accademiche – dall’Americans with Disabilities Act, emanato dal Congresso degli Stati Uniti nel 1990 per garantire pari opportunità alle persone disabili, al saggio di Christopher Bell, Introducing white disability studies: a modest proposal, pensato per introdurre l’intersezione di razza ed etnia negli studi sulla disabilità – a un tono più ironico, di chi ha trovato il suo modo di stare al mondo: Felicemente seduta.
All’interno del libro, parli di disabilità partendo dal concetto di abilismo, dandone una definizione personale. Cosa intendi per abilismo e come pensi questo determini le vite di tutti noi, abili e non, a livello pratico e inconscio (abilismo interiorizzato)?
La definizione standard di abilismo nel dizionario è solitamente descritta come discriminazione contro le persone disabili, ma tendo a pensare che l’abilismo sia alimentato da un’idea per lo più immaginaria di cosa sia “normale”. Abbiamo costruito il mondo (edifici, quartieri, aule, curricula, abbigliamento, app di incontri, film e programmi TV, politiche sanitarie, ecc.) attorno e per un corpo e mente “tipici”: qualcuno che si muove, vede, sente, guarda, pensa, agisce e ha bisogno; secondo un prototipo immaginario a cui pochi di noi corrispondono (e nessuno di noi corrisponde indefinitamente). Questa idea di “normale” permea anche le nostre dinamiche nella società e ha un impatto sullo stigma o sul pregiudizio sociale. E come suggerisce la domanda, quando la maggior parte del mondo è piegata verso questa idea di “normale”, più ci si allontana da quel modello, maggiore è il rischio di discriminazione e, per estensione, vergogna.
Nel libro, fai una distinzione tra disabilità medica e sociale. Cosa intendi e perché è importante capirla?
Il modello medico e quello sociale sono due lenti attraverso cui si può comprendere la disabilità. Ci sono altri modelli, ma questi due sono importanti e distinti.
Il modello medico individua il problema della disabilità nel corpo e nella mente (ad esempio, le gambe paralizzate, la sordità, l’autismo sono ciò che deve essere sistemato). Il modello sociale, invece, esamina il contesto, l’ambiente attorno al corpo e alla mente e individua il problema nelle barriere e nello stigma sociale che creano “un’esperienza invalidante” (ad esempio, un ingresso inaccessibile a un edificio, la mancanza di interpreti ASL, aspettative sociali inflessibili o poco chiare). Il modello medico continua a essere la maniera predefinita in cui la società inquadra la disabilità, ma quando resta l’unica in cui siamo in grado di comprenderla, ci perdiamo una parte enorme del puzzle. Sebbene vi siano modi in cui il corpo e la mente stessi possono causare problemi alle persone disabili (ad esempio, il dolore nel mio corpo può esistere, indipendentemente dall’accesso che ho a un edificio), gran parte dell’esperienza della disabilità si conforma su forze e modelli esterni al corpo stesso. Mi sento molto più disabile per gli edifici inaccessibili e le supposizioni che le persone fanno non appena mi vedono che per le mie gambe. Se ho accesso a uno spazio, la mia esperienza di quello non è terribilmente diversa da quella di qualsiasi persona che cammina intorno a me. Quando lo riconosciamo, possiamo iniziare ad affrontare le barriere che rendono la vita più difficile per le persone disabili per costruire un mondo più inclusivo per tutti noi.
Dalle persone che distolgono lo sguardo a quelle che scattano in direzione di una persona disabile per aiutarla: perché si ha difficoltà a interfacciarsi con la disabilità? E perché, dal tuo punto di vista, alcuni gesti gentili sembrano più una cancellazione della disabilità? Quando invece sono realmente utili?
Le persone possono trovare difficile sapere come affrontare la disabilità quando è nuova o non familiare. Ciò può far emergere molta ansia di “sbagliare”. Capisco quell’impulso. Quando siamo ansiosi di inciampare, però, spesso pensiamo a noi stessi, al nostro disagio o ego. Ed è difficile essere davvero d’aiuto quando siamo bloccati in quella modalità. Per aggiungere complessità, la maggior parte di noi ha imparato a percepire le persone disabili come indifese o bisognose di essere salvate da estranei benevoli. Quando vediamo una persona nel mondo, spesso esprimiamo giudizi rapidi sulla scena che stiamo osservando. Incoraggio sempre le persone a prendersi una pausa. Diamoci la possibilità di prendere fiato e valutare davvero ciò che stiamo vedendo.
Se qualcuno ha bisogno di aiuto, di solito lo chiederà. Se non siamo davvero sicuri che qualcuno possa aver bisogno di un po’ di assistenza, possiamo chiedere, ma qualunque cosa dica, rimettiamoci a quella persona.
I concetti di abilismo e disabilità non sono fissi. Nel libro, scrivi: “E, alla fine, le persone entrano ed escono dallo stato di disabilità: si rompono un arto o si ammalano o hanno terribili dolori mestruali o sono incinte oppure (ops!) invecchiano e improvvisamente si ritrovano a sperimentare limitazioni invalidanti.
Se viviamo abbastanza a lungo, tutti noi, senza eccezioni, diventeremo disabili”. Ritieni che acquisire questa consapevolezza sia la chiave per contrastare la cultura della performance e rendere la società più inclusiva a tutti i livelli?
Penso che la maggior parte degli esseri umani sia in grande negazione della propria fragilità intrinseca e della propria mortalità. Consideriamo la disabilità come la grande eccezione, in contrapposizione a una parte propria e inevitabile dell’esperienza umana. Se fossimo in grado di fare pace con questa realtà, prenderemmo decisioni diverse su come costruire e organizzare i nostri mondi e le nostre comunità.
La tua disabilità è conseguente a un cancro che ti è stato diagnosticato a quattordici mesi e che ti ha portato alla paralisi a tre anni. Quando e come ti sei accorta di essere una bambina disabile e quali sono stati i pensieri e i sentimenti che, via via, ne sono scaturiti? E, crescendo e diventando madre, cosa è cambiato?
Non ho ricordi nitidi di quando ho notato che il mio corpo stava cambiando. Non ricordo di essermi sentita spaventata o triste per la mia paralisi. Ricordo di aver capito come muovere il mio corpo per fargli fare ciò che volevo. Ho mantenuto il posto superiore sul letto a castello dell’ultimo piano della nostra casa e ho imparato come arrivarci. Ho strisciato per tutto il quartiere e ho usato un piccolo triciclo rosso che pedalavo principalmente con le mani. Ricordo, però, il modo in cui gli estranei mi fissavano. Ho notato che gli adulti mi trattavano in maniera diversa rispetto agli altri bambini. La mia vista sembrava far provare loro pietà, tristezza, paura, curiosità. Per la maggior parte, non mi importava. Diventare madre ha cambiato così tanto per me. Una cosa a cui ho pensato molto ultimamente è il modo in cui mio figlio mi spinge a seguire ideali più elevati quando siamo in pubblico. Quando ero sola, di solito rispondevo a qualsiasi domanda che gli estranei mi ponessero sulla mia disabilità, ma ora ho dei limiti più fermi. Voglio che lui veda che non è appropriato fare domande personali e invasive agli estranei, solo perché notiamo che sono diversi. Per dimostrarglielo, devo essere d’esempio.
Dai testi delle canzoni alle rappresentazioni cinematografiche, dalle chat per incontri all’idea abilista di matrimonio: quanto è difficile per una persona disabile avere una visione completa e sana delle relazioni amorose? Nel libro fai riferimento a quanto sia complicato presumere che le persone disabili abbiano una vita sessuale: “Sono abituata al fatto che la mia sessualità venga cancellata, ignorata e negata in modo automatico”.
Tendo a pensare che alla maggior parte di noi, disabili o meno, non vengano fornite molte belle immagini di storie d’amore. Ritengo che potremmo tutti trarre beneficio dall’espandere la nostra immaginazione su cosa significa essere in una relazione romantica. Abbiamo molte supposizioni su come questo dovrebbe apparire, suonare o di come ci si dovrebbe sentire; abbiamo persino supposizioni su cosa dovremmo volere, e penso che queste rappresentino una trappola.
Felicemente seduta di Rebekah Taussig, traduzione di Beatrice Gnassi, prefazione di Marina Cuollo, Plurali editrice (pp. 272, 18€)
Tra i vari sentimenti e rapporti di cui parli nel libro, c’è quello con sé stessi. In alcuni passaggi, sottolinei l’importanza di vedere la solitudine in termini costruttivi: “Una volta capito che ero felice da sola, era comodo continuare in quel modo… Mi piaceva chi ero quando stavo da sola. Era uno spazio conquistato con fatica, che avevo creato per me stessa, ed ero grata di poterci rimanere”. Al di là del fatto che a parlare sia una persona abile o non, perché la scelta di non avere una relazione amorosa o dei figli è un tabù ancora oggi?
Che domanda incredibile! Perché? Qualcuno me lo dica, lol! La trama su cosa rappresenti costruire una vita significativa rimane piuttosto rigida, anche se vediamo alcuni cambiamenti culturali che sminuiscono quella storia limitata.
Nel libro, ribadisci di essere in una posizione privilegiata. “Sono consapevole che mi sono state risparmiate tante cose, per lo più perché ero una ragazzina bianca della classe media, carina, magra e che sapeva parlare bene…Essendo una donna bianca, cisgender ed eterosessuale, cresciuta in una famiglia di classe media, non fingerò di comprendere nel profondo la maggior parte di queste strutture. Perfino in questo corpo disabile, mi porto dietro un mondo di privilegi”. Pensi che la tua posizione privilegiata possa rappresentare un megafono per le persone disabili che appartengono ad altre minoranze (persone in sovrappeso, anziane, con corpi di genere non conforme)?
Non ne sono sicura. Sarei curiosa di sapere cosa direbbero le persone di alcune di quelle minoranze a riguardo. Il mio impulso sarebbe dire che parlo sempre e solo della mia esperienza personale e limitata. E spero che le persone che scoprono la mia storia cerchino altre storie per comprendere una gamma molto più ampia di esperienze.
Nel testo, come sottolinea Marina Cuollo nella prefazione, hai scelto di utilizzare il cosiddetto identity-first language, linguaggio che considera la disabilità una componente identitaria. Da cosa dipende questa scelta? Esistono altri tipi di linguaggio per parlare oggi di disabilità e come è possibile adottare una comunicazione più inclusiva?
Il linguaggio che mette al primo posto l’identità, scrittrice disabile, madre disabile, mi è sembrato più confortevole per un po’. Parte di quel comfort potrebbe essere collegato al fatto che sono disabile da quando ero molto giovane. Non esiste una versione di me al di fuori di quella prospettiva e non sento il bisogno di separarmi dalla disabilità. Molte persone si sentono più a loro agio con il linguaggio che mette al primo posto la persona e potrebbero esserci una serie di ragioni per questo. Alcune persone hanno rivendicato il termine “invalido” o “storpio”, in modo simile alla rivendicazione della parola “queer”. Quando descrivo un’intera comunità di persone, tendo a passare avanti e indietro tra il linguaggio che mette al primo posto l’identità e quello che predilige la persona per dimostrare che entrambi hanno valore. Ma se mai mi trovassi nella posizione di descrivere una persona, mi rimetterei sempre al linguaggio che la stessa preferisce.
Dalla pubblicità al cinema: come è cambiata la rappresentazione della disabilità? Come individuare le narrazioni distorte, fatte per confermare una visione abilista o per vendere? Nel libro, scrivi: “Gli ingranaggi capitalisti della società hanno capito che la diversità vende. Un numero sempre maggiore di persone gravita intorno all’inclusività e dove affluiscono persone, affluisce anche il denaro”.
Le storie che rafforzano le narrazioni abiliste tendono a concentrarsi su archi di cura, guarigione e trionfo sulla disabilità per i personaggi. L’idea di disabilità come sinonimo di persona sfigurata è spesso usata come movente abbreviato per un cattivo. Vediamo anche personaggi disabili a cui si ricorre per insegnare al personaggio principale una profonda lezione di vita. Ritengo che il modo più rapido per cogliere il tokenismo per il bene del consumismo e delle vendite sia la dimensione consentita a un personaggio. Penso al film Barbie del 2023. Ci sono due “personaggi” in quel film con disabilità visibili. Ho messo le virgolette intorno alla parola personaggio, perché la maggior parte delle persone non ricorda nemmeno che erano lì. Non gli viene data nessuna battuta e se tolti dalla storia, non cambierebbe nulla. Suppongo che ci sia un certo valore nel rappresentare gli ausili per la mobilità nell’universo Barbie; a me è solo sembrato spuntare una casella.
Nei vari capitoli, ragioni sull’idea abilista di bellezza raccontata dai media e di come amplifichi, da una parte, il senso di inadeguatezza e, dall’altra, il bisogno di approvazione: “Le ragazze che si meritavano di essere adorate avevano girovita minuscoli e piccoli piedi graziosi, grandi seni rotondi sotto a colli delicati e affusolati”. L’avvento dei social media e di profili come il tuo, secondo te, hanno aiutato ad allargare la visione di bellezza e a sentirsi maggiormente rappresentati?
Lo spero proprio! Voglio dire, so che è quello che Instagram mi ha offerto all’inizio. Quando ho riempito il mio feed con tutte queste persone disabili e vivaci, ho davvero iniziato a vedermi in modo diverso. Ha ampliato profondamente la mia concezione di bellezza e stile. Ma penso che dipenda davvero da che tipo di account cerchi (o che l’algoritmo ti fornisce). Credo che per molte giovani donne, i social media abbiano fornito immagini che sono state altrettanto dannose, se non più di quelle che vedevamo sulle riviste e nelle pubblicità di trucco.
Alla fine del libro, fornisci una serie di spunti per approfondire il tema della disabilità. Ce ne sono alcuni che ti hanno influenzata più di altri e che vorresti consigliare?
Non ricordo bene tutti i contenuti che ho consigliato, ma sono sicura che ci siano libri più recenti da aggiungere alla lista! Tra i miei preferiti recenti ci sono: What Can A Body Do? How We Meet the Built World di Sara Hendren, Why Fish Don’t Exist: A Story of Loss, Love and the Hidden Order of Life di Lulu Miller, Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist di Judy Heumann, Against Technoableism: Rethinking Who Needs Improvement di Ashley Shew e il film Good Bad Things, diretto da Shane Stranger, con Danny Kurtzman: è STRAORDINARIO.
Facendo riferimento al titolo del libro, cosa ti rende oggi felice?
Grazie per questa domanda. Stare con mio figlio mi rende felice. Leggere Ross Gay e Andrea Gibson al mattino, sottolineando le parti che mi piacciono. Ascoltare i dischi di Jon Batiste e Sufjan Stevens nel mio ufficio. Registrare episodi di podcast con la mia amica Caitlin ogni settimana. La facilità, la libertà e la gioia che derivano dall’essere in una stanza piena di persone disabili. Aprire la sezione commenti sul mio substack e leggere un’idea che mi sorprende. Creare playlist di gruppo. Gli abbracci del mio compagno Micah.