Cosa sarebbe successo se avessimo scelto un altro lavoro, proseguito una certa relazione, abitato in luoghi differenti? Sono le domande che almeno una volta ci siamo postǝ tuttǝ – spesso, più di una volta. Cosa sarebbe successo se Jan Grue fosse morto a causa della miopatia neuromuscolare congenita diagnosticatagli da bambino? O se non fosse nato con questa mutazione genetica? Sono le domande-guida che attraversano La mia vita come la vostra, edito da Iperborea nella traduzione di Eva Valvo. Vincitore del Premio della Critica norvegese, è un memoir che si muove tra introspezione e critica sociale, mettendo in discussione le narrazioni dominanti sulla disabilità: «Scrivendo, tento di liberarmi dal linguaggio degli altri, dallo sguardo degli altri», sottolinea l’autore. 

Come l’angelo del Cielo sopra Berlino, che osserva ma non può intervenire, Grue esce dalla vita che gli era stata prospettata, nell’ottica di un decorso progressivo, ed entra pienamente in quella che vive: «Ho avuto un percorso simile a quello di tanti altri. Abito nella città dove sono cresciuto, sono un accademico, figlio di accademici. Vivo una vita come la loro. Sono sposato e ho un figlio con Ida, una donna che scrive. Mio figlio ha i miei occhi, che sono quelli di mia madre, e alcuni tratti del suo viso ricordano le foto di mio padre da bambino. Questi sono i fili che tengono insieme la mia vita, questo è il mio tessuto». 

Un entrare e uscire da sé, salire e scendere tra prospettive e profondità per cogliere ciò che sarebbe potuto accadere e ciò che è accaduto. Dal kronos, l’ordine del tempo, al kairos, l’attimo presente.

Un qui e ora offuscato da un continuo stato di allerta: quando e come le sue condizioni fisiche peggioreranno? L’autore non peggiorerà. Ormai adulto, gli sarà diagnosticata un’altra malattia. Cambia quindi la diagnosi, non la disabilità che gli permette di raggiungere determinati obiettivi ma non altri, di fare determinate esperienze ma non altre, beneficiare delle conquiste ottenute, elaborare le perdite: una vita come la nostra. 

Del resto, come ci ricorda Grue: «Siamo argonauti, cosmonauti, avventurieri, esploratori. Siamo in viaggio».  

Memoir, saggio, riflessione letteraria e sociale: il libro sfugge alla classificazione. Quando hai iniziato a scriverlo, avevi già pensato a questa forma ibrida?

No, decisamente no. Ho iniziato a scrivere il libro in momenti e modi diversi, senza rendermi conto che quei vari testi facevano parte dello stesso progetto. Alcune delle parti più antiche erano semplici ricordi d’infanzia, altre erano appunti su libri che avevano avuto importanza per me, altre ancora erano frammenti di cui non sapevo che fare. Poi ho cominciato quello che pensavo sarebbe stato un saggio piuttosto convenzionale sulla disabilità, ma a un certo punto ho letto Gli Argonauti, l’opera rivoluzionaria di autoteoria di Maggie Nelson, e qualcosa è cambiato nella mia testa: ho capito che tipo di libro stava cercando di nascere.

La tua scrittura oscilla tra registri molto diversi: in certi passaggi è lirica e introspettiva, in altri assume toni analitici, quasi clinici. Come hai lavorato su questo equilibrio stilistico?

Se sono riuscito a bilanciarli, ne sono felice – ma ovviamente non lo so. È una domanda a cui può rispondere solo il lettore. Credo di poter dire che il libro riflette il modo in cui funziona la mia mente, compresi i passaggi tra un pensiero di tipo accademico e qualcos’altro. La mia principale preoccupazione era che nel libro non ci fosse nulla di superfluo. Nessuna parola di troppo. Il linguaggio accademico può essere molto verboso – ma le intuizioni che cerca di esprimere possono essere molto semplici. Penso che possa esserci qualcosa di lirico nella teoria, e perfino, sebbene in modo freddo, nel linguaggio medico o clinico. Forse, quindi, non si tratta tanto di equilibrio quanto di cercare quelle che Lawrence Weschler ha chiamato convergenze.

Scrivere questo testo ha cambiato il modo in cui pensi o vivi la tua stessa storia, soprattutto dopo essere diventato padre?

Oh sì. Ma siccome mi ci sono voluti quasi dieci anni per completare il libro, è difficile – e forse inutile – distinguere la scrittura dalla vita. Chi non cambia nel corso di un decennio? E sebbene la paternità non cambi tutti, ha certamente cambiato me. Non sono nemmeno sicuro di aver compreso fino in fondo come mi abbia cambiato – se mai, sento di essere più me stesso che mai, pur avendo meno certezze su cosa significhi. La persona che ero a vent’anni non era meno autentica o reale di quella che sono ora – era semplicemente chi ero allora. La vita è un processo continuo di divenire. O almeno, può esserlo.

La mia vita come la vostra è un titolo che sembra respingere l’etichetta dell’eccezione. È stato difficile sottrarsi alla narrazione della disabilità come destino singolare o eroico?

Qui si presenta un interessante problema di traduzione. In norvegese, la seconda e la terza persona plurale si rendono entrambe con deres, quindi il titolo può essere letto come un appello diretto al lettore (come in inglese, e immagino anche in italiano?) – ma è anche un riferimento ai miei coetanei e al mio contesto sociale. Sono cresciuto con i privilegi della classe media, compresa l’aspettativa che avrei conseguito una laurea, e la sicurezza economica per farlo. La classe sociale e le circostanze in cui si nasce, per me, sono tra i principali contrappesi alle narrazioni “eroiche” – e a quelle sentimentaliste – sulla disabilità. Cosa significhi per me usare una sedia a rotelle non può essere separato dalla mia vita di professore universitario con cattedra – o, per dirne un’altra, dal fatto di essere un uomo sposato. È solo che la sedia a rotelle è un oggetto carico di significati simbolici – ha la capacità di oscurare tutto il resto. Se il titolo suona un po’ insistente, è anche perché io insisto nel tentare di rendere visibile “tutto il resto”. E naturalmente esistono molti altri segni altrettanto carichi di significati simbolici, dal colore della pelle a ciò che consideriamo indicativo dell’identità di genere. Le categorie sono semplici, ma la vita è complessa.

Nel libro, si percepisce una tensione costante tra visibilità e invisibilità. Quanto conta oggi chi racconta la disabilità? E qual è, secondo te, il ruolo della letteratura, del cinema e dei media nel contrastare le narrazioni stereotipate e i pregiudizi che ne derivano?

Esiste un’incredibile varietà di esperienze legate alla disabilità nel mondo, e siamo solo all’inizio della loro espressione. Sono stato molto fortunato a entrare in contatto con il movimento americano per i diritti delle persone con disabilità in una fase precoce della mia vita: si tratta di un movimento politico di importanza cruciale, ma anche strettamente legato all’espressione culturale. Uno dei suoi slogan storici è Nothing About Us Without Us – Niente su di noi senza di noi – e questo vale tanto per la politica quanto per la cultura; quest’ultima ha una tradizione secolare nell’uso della disabilità come simbolo riduttivo, come metafora di qualcos’altro, anziché come parte integrante dell’esperienza umana. Oggi quel movimento per i diritti è sottoposto a enormi pressioni – sono appena tornato in Europa dopo un anno negli Stati Uniti – e una delle battaglie che sta conducendo è proprio contro l’antica idea della disabilità come tragedia irrimediabile. Il racconto è importante di per sé, ma anche perché può influenzare la politica – mostrando che molte forme di oppressione ed esclusione sono state costruite dalla società, e possono dunque essere smantellate.